La mia esperienza

Mi chiamo Nicolas e ho 14 anni. Sono oramai 7 mesi che condivido la vita con le mie due barre. Quando mi hanno operato era il 6 luglio 2016. Ricordo le prime passeggiate per il corridoio del Gaslini e i primi movimenti come se fosse ieri, ma soprattutto il cambiamento del mio petto. Sinceramente non ho mai avuto problemi psicologici, io mi piacevo così e il pectus l’avevo accettato come una caratteristica del mio fisico. L’intervento era piuttosto dovuto ai problemi che, forse, in futuro sarebbero potuti esistere…

Il pieno e il vuoto

Raccontera il nostro vissuto ci aiuta a trovare troviamo spunti di riflessione che ci possono aiutare nel percorso dei nostri ragazzi o meglio con i nostri ragazzi. Non esiste un ruolo genitoriale corretto ed uno scorretto, così come non esiste un metodo educativo giusto ed uno sbagliato e questo concetto vale in senso assoluto, non solo nel momento in cui ci rapportiamo a ragazzi con il pectus.

Continua a leggere

La mia vita normale

“Mi chiamo Lorenzo ho 16 anni e porto la barra da poco più di un anno. Il fatto di avere una barra di metallo nel petto devo dire che non è riuscito a frenare la mia voglia di muovermi, fare, provare. Il segreto della “convivenza” è molto semplice, basta non pensarci, tutto qui; vivere la propria vita giorno dopo giorno come se tutto fosse normale, perché tutto è normale.

Dopo un anno posso dire che la barra non è stata un ostacolo per la mia vita, dopo l’operazione sono andato al mare, ho riso, ho scherzato, in poche parole ho ripreso la mia vita normale. Ripeto tante volte la parola normale per sottolinearla, per evidenziarla. “NORMALE”: come potrebbe essere altrimenti; tutti mi dicevano che sarebbero stati tre anni difficili, pieni di sacrifici, che avrei dovuto rinunciare a molte cose e prima dell’operazione ci credevo, pensavo sarebbe stato tutto complicato come mi era stato descritto. Poi c’è stato l’intervento, 5 giorni in ospedale (pochi per la media), la mia voglia di dimostrare chi fossi, sempre a cercare di alzarmi, a fare il più possibile da solo, a dimostrare che ce la potevo fare e ce l‘ho fatta…”

Amo giocare a tennis

“Amo giocare a tennis, penso sia lo sport più bello del mondo. Ora non lo pratico più ma penso che il mio non sia un addio, ma piuttosto un arrivederci. La mia indagine su quel profondo “buco” iniziò proprio quando, durante gli allenamenti, mi accorgevo di non riuscire a stare al passo con gli altri nonostante cercassi di dare sempre il massimo. Non volevo mollare…”

Nicola e… Rachel

“Ciao a tutti, mi chiamo Nicola ho 17 anni è sono portatore sano di una barra! No, no, non disperatevi. In realtà questa barra è stata la mia fortuna!
Vi spiego come è andata. Ad un certo punto della tua vita accade di affacciarsi all’universo femminile, la prima ragazza a cui ti interessi per tutta risposta, toccandoti il petto, esclama “Ma che schifo, hai un buco!”
Così ti accorgi che davvero quel problema che fino ad ora avevi solo pensato di avere è reale e vorresti risolverlo al più presto.
Bene io l’ho risolto il 15 aprile del 2015 ed ora io e la mia nuova compagna di vita, almeno per i prossimi ancora 2 anni e mezzo, andiamo d’amore e d’accordo.
Pensate un po’ dopo l’intervento, a settembre, quella pazza scriteriata di mia madre mi ha persino permesso di andare a vivere in Inghilterra, tutto solo, per realizzare il mio sogno di terminare le superiori prendendo un diploma inglese.
E ora siamo qui in un piccolo paese vicino a Cardiff, io e Rachel (così si chiama la mia barra) a cercare di cavarcela da soli, consapevoli del fatto che dobbiamo vivere in simbiosi e che la mia libertà finisce dove comincia la sua, proprio come una coppia consolidata.
La realizzazione di un doppio sogno, la scuola in Inghilterra e la scomparsa del mio buco nel torace, questo è stato per me il 2015…”

Barbara

“Mi chiamo Barbara e sono la mamma di Nicola (17 anni) che il 15 aprile 2015 ha affrontato l’intervento per inserire nel torace la barra di Nuss.
E’ stato egregiamente operato dal dottor Michele Torre, che ringrazio di cuore, al Gaslini di Genova dove abbiamo trovato una professionalità ed un umanità non comune.
L’adolescenza non è periodo facile di per se’, ma se a questo aggiungiamo il disagio che un ragazzo prova per il suo “buco nel torace” – come lo chiamava Nicola – diventa un mix esplosivo.
Si, perché al di la della patologia medica (comprovata da risonanza magnetica), c’era un disagio fisico e psicologico non indifferente che nessuno può comprendere se non il ragazzo stesso che lo vive.
Per me, quindi, l’intervento, al di là del timore della sala operatoria, è stata un liberazione! Ho visto Nicola convinto, senza paura di affrontare il problema e senza mai dubitare di ciò che voleva. Questa è stata la sua decisione e io non ho potuto fare altro che assecondarla, orgogliosa della determinazione di mio figlio e pronta a sostenerlo in ogni momento nel caso in cui ne avesse avuto bisogno.
E’ vero non è l’intervento la parte più difficile, ma il dopo…”

Check-point

“Sono Laura, ho 47 anni e non mangio cioccolata da 12 ore….scusate, volevo allinearmi a questo gruppo virtuale di “portatori di barra” (non anonimi!!) conformandomi all’ironica apertura del nostro Nicola, seguito a ruota da tutti gli altri! Comunque sono Laura sul serio, ho 47 anni (ahimè sul serio) e sono la mamma di un ragazzo bionico. Meglio così?! Eh già perché se “Non tutte le ciambelle riescono col buco” altrettanto vero che non tutti i figli riescono senza…!!
Il buco! Questo buco che inizia ad insinuarsi nella vostra esistenza perchè vostro figlio lo chiama così ma voi non sapete dargli un nome, anzi spesso, come ho fatto io, cerchiamo di non dargli importanza. Come se, non dandogli importanza, non esistesse. Sarò seria….bè in effetti quando l’ho scoperto neppure a me la cosa faceva molto ridere. Lo capisco come vi sentite voi mamme e papà quando iniziano a parlarvi di cuori spostati, polmoni schiacciati, intervento chirurgico, barre e così via. Vi svelo un segreto: sapete chi vi darà una mano ad affrontare tutto questo?…”