13 Maggio 2019: veniamo contattate da un collega fisioterapista campano del network Pectus Academy che ci segnala un suo paziente di soli 12 anni (che chiameremo Filippo, nome di fantasia) sottoposto 5 giorni prima ad intervento di Nuss per pectus escavatum ed appena dimesso dal Gaslini.

Nello stesso giorno gli ingranaggi della nostra rete girano all’unisono e la nostra referente Laura Baracchi viene contattata dalla mamma del piccolo paziente…il cerchio si chiude nel momento in cui il bambino, fulcro del meccanismo, incontra il fisioterapista.

Trovo un bambino seduto e terrorizzato, incapace di compiere dei movimenti in autonomia e con gli occhi pieni di dolore appena gli propongo anche il più piccolo gesto: fare un respiro profondo.

Cambio discorso: che classe fai? per quale squadra tifi? Capisce che sono una persona “amica” e mi avvicino senza toccarlo. Gli chiedo di farmi di nuovo un respiro profondo e questa volta prova se pur con gli occhi strizzati…

Gli chiedo di sfilarsi la maglietta e gli occhi diventano due fanali: come a volermi dire: “sei impazzita?” La mamma prontamente si propone e io con fiducia nel bambino dico alla mamma che sarebbe riuscito da solo! E cosi Filippo si sfila la maglia con un solo gesto. Penso: è fatta! Siamo entrati in sintonia, sa che di me può fidarsi…

Il vissuto di questi ragazzi è così dolorosamente rapido che tutto quello che hanno provato in così poco tempo li rende fragili anche per le più piccole richieste.

Cominciamo con l’elenco delle cose che secondo Filippo non vanno: non riesco a mettermi a letto da solo, non riesco ad alzarmi dal letto da solo, non riesco a muovermi sul letto, il respiro è affaticato e corto, ho paura di sentire dolore…

Tutte le tecniche fornite in ospedale una volta a casa risultano “inadeguate”…il letto non è più lo stesso, gli antidolorifici sono ridotti, il bimbo è solo con la mamma e non sa se sta facendo la cosa giusta.

Cominciamo dalle cose più semplici: si sta a letto solo per dormire e per un breve riposino…poi si sta seduti e ci si muove più possibile.

Il respiro è corto perchè sei stato troppo a letto e sei un pò debilitato…e poi il tuo torace ed il tuo diaframma stanno cercando di esplorare la nuova posizione nello spazio e si muovono a piccoli passi tramite il respiro nel nuovo torace…e devo dire che torace! Filippo ha un aspetto splendido! Il torace è gia cambiato molto!

Poi cominciamo a fare i passaggi posturali: prima lo assisto per verificare la corretta direzione del movimento poi gli chiedo di sfruttare la forza del suo collo e dei suoi addominali per tirarsi su…1-2-3 tentativi e Filippo si mette seduto sul letto da solo per la prima volta dopo l’intervento e senza dolore. Facciamo lo stesso lavoro per tornare giù. Proviamo insieme tutti i passaggi posturali e nel frattempo mi dice che comincia a sentirsi stanco ma il respiro diventa più lungo e rilassato. L’esercizio interrompe il circuito del dolore!!!

Con la mamma decidiamo di filmare tutti gli esercizi che sperimentiamo insieme per poterli poi condividere anche col fisioterapista che lo rivedrà una volta tornato a casa. Filippo avrà bisogno di seguire un percorso per imparare a gestire la nuova situazione in cui si trova non solo col corpo ma anche con la mente: in pratica imparare i movimenti che può fare senza mettere in pericolo “la barra”, imparare a gestire il suo respiro e la percezione del suo nuovo torace, muovere i primi passi verso lo sport praticato in maniera sicura.

Un intervento sul pectus necessita di una presa in carico fisioterapica a 360° e già dalle fasi pre- chirurgiche o, ancora meglio, prima che si arrivi a contattare il chirurgo: la strutturazione di blocchi motori e accorciamenti muscolari cresce con l’aggravarsi del pectus. Il fisioterapista può e deve intervenire preventivamente evitando che tutto ciò si instauri: conservare e ricercare le corrette lunghezze muscolari e migliorare/mantenere le caratteristiche contrattili del muscolo che deve saper lavorare isolatamente o in sintonia con altri muscoli, sviluppare un adeguato pattern respiratorio, mantenere una corretta mobilità di

tutti e ripeto tutti i distretti articolari, lavorare sulla percezione di sè e del proprio schema corporeo.

Filippo torna a casa con qualche sicurezza in più sulle sue capacità ma con un sacco di strada da fare per crescere fino alla sua piena adolescenza e fino alla rimozione della barra. Noi lo seguiremo in questo percorso con la promessa di tenere i contatti col fisioterapista* sul territorio con cui condividere il trattamento e con la verifica e l’aggiornamento degli obiettivi in concomitanza col prossimo controllo post-operatorio.

Questa è la Mission dei fisioterapisti della Pectus Academy!

*per il programma riabilitativo costruito sulle caratteristiche specifiche del bambino e sulle necessità proprie legate al tipo di intervento seguiamo un iter valutativo- abilitativo- riabilitativo che condividiamo con i colleghi sul territorio sia con confronti pratici che tramite consulenza diretta sul singolo caso.

Valentina Lanzillotta